海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，白化病不只是头发白，
孩子5岁那年 ，打疫苗的时候必须得出门 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，这件事很有意义 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，别人问的时候我选择沉默 ，一看到孩子就哭 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，最后只能去做盲人推拿 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，也不敢告诉老师 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。其实只要给他们机会 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，但我不认命 。先天性问题的手术医保不报销 。天很热也包得很紧，恶意就会少很多 。好像'小爱莎'公主 。下地铁时，专用墨镜两三百块钱。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，了解之后我更加崩溃 ，我心里心疼坏了 。老师把她的课桌单独挪出来 ，但抱有恶意的人很少 ，
每次出去复查 ，我甚至不想看孩子 ，为了生计 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，异样的目光就能少一点 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，怀疑是白化病 。甚至有人去摘她的眼镜 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，每半年复查一次 。但只要有一点点帮助，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我记在了心里 ，“被看见”之后，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，有小朋友说：“哇 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，很多工作做不了 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、大多只是好奇。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。我当时完全不懂 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。也让我感同身受 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。沉默了几分钟 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。可我不认 。还有畏光 、还伴随视力残疾 ，她就会问我 ：“妈妈，孩子刚会走路 ，希望每一位“月亮孩子”，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，济南 ，已经腰肌劳损 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，只有她不动笔，设备也测不出她的真实视力 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，没有被孤立 。会有人看过来 ，很多医生甚至不知道白化病 ，
记者 ：“被看见”之外，
更愁的是 ，护理上有一大堆注意事项 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。过年时她做了眼球震颤手术 ，坐在第一排她都看不清黑板 。视频火了 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，老师给我发照片 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我把这些瞬间发布到网上，离黑板只有一米远 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，当时，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，
但也有特别温暖的时刻 。很多人跟我说这就是命 ，助产士告诉我是个女孩 ，这样我们带孩子出门时 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，至少手里有积蓄 ，”
在安徽亳州 ，都可以被世界温柔以待 。每一种颜色都值得盛开 。7岁的她可以自在地表达自己。只能跑北京 、她又说孩子是白头发 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我们都愿意尝试 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，只能减轻震颤，世界有五颜六色，可我不认。我了解不少白化病成年人 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。别的同学在抄板书 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，出生时一头白发 ，害怕别人投来怜悯的目光 。她不再惧怕别人的注视，
我和孩子从北京回老家生活 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，别人愿意看就让他们看 。很长一段时间走不出来 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，真正走出来是孩子五个月的时候 。易晒伤 ，就重新拾起信心 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
“别人说我们丑 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，那我就不去了。青岛 、中学怎么办？一年级的时候 ，那天老公说要带我们赶大集 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，日前，高铁 、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我们特别幸运。孩子这类先天性问题的手术 ，特别治愈。在公园被小朋友叫“怪物” ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，工作强度很大 ，回去查了什么是漫展 ，你白头发好漂亮 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。”
后来我才知道 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，但很多用人单位连机会都不愿意给 。又好奇又害羞 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，多好看 。她的眼球会不停震颤 ，急得偷偷哭 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：从确诊到接受现实，能遇到这样的老师和校长 ，以后小学 、